Centro Nacional de Recursos Logo Glosario Anti-Capacitista de Términos Relacionados con la Discapacidad (en inglés Anti-Ableist Glossary of Disability Terms) Por: Sara M. Acevedo, PhD. Sinopsis del Proyecto Este proyecto surgió en los Estados Unidos de América como un esfuerzo conjunto entre el Instituto de Justicia Vera (Vera Institute of Justice), el Centro Nacional de Información (National Resource Center NRC), otras organizaciones aliadas y su comunidad de traductores asociada1. Como respuesta a las necesidades y prioridades identificadas por las comunidades mismas, las organizaciones asociadas adoptan una estrategia de acción integral enfocada en el desarrollo conjunto de iniciativas que buscan la equidad y la justicia para familias y comunidades enteras impactadas por la violencia. Estas iniciativas abarcan elementos investigativos, recomendaciones de política y acción directa con el fin de lograr el fortalecimiento de los grupos afectados, quiénes por sus condiciones sociales, económicas, políticas, étnicas y culturales se encuentran en situación de vulnerabilidad extrema. En resumen, la finalidad principal y genérica del presente proyecto es garantizar la equidad, la sostenibilidad y calidad de estas alianzas mediante el fortalecimiento de los lazos comunicativos entre las organizaciones prestadoras de servicios y las personas discapacitadas a las que apoyan. Esquema del Glosario Los propósitos de este glosario son los siguientes: • Facilitar un instrumento práctico que garantice la calidad de los servicios prestados y que satisfaga las necesidades de las personas discapacitadas hispanohablantes supervivientes de varias formas de violencia. • Desarrollar una guía del lenguaje que sirva principalmente como herramienta de concientización social sobre la discriminación sistemática de las personas discapacitadas y sus identidades concomitantes. • Transformar las creencias y actitudes capacitistas (y su vínculo con otras formas de discriminación), las cuales se ven reflejadas en los usos comunes del lenguaje y las situaciones comunicativas cotidianas Marco Político y Cultural El contenido temático de este glosario está inspirado en el marco práctico de la Justicia por la Discapacidad (Disability Justice) cuyos principios se arraigan en un entendimiento integral de los procesos de opresión sistémica, el desarrollo capitalista y los vínculos intrínsecos entre capacitismo, racismo, clasismo, sexismo, especismo, homofobia, transfobia, islamofobia, obesofobia y el sentimiento anti-inmigrante entre otras formas de discriminación y desarraigo material y cultural (ver en el glosario. Pág. 4). Cabe señalar que a pesar de que la transformación social requiera un enfoque activo y constante en los procesos de discriminación sistémica, el movimiento de la Justicia por la Discapacidad resalta la importancia de los procesos históricos y contemporáneos de supervivencia y resistencia política. Algunos de los pilares de este movimiento son la organización transversal y colaboración con otros movimientos sociales, la interderpendencia como praxis (ver en el glosario. Pág. 4) el acceso como forma de liberación colectiva y el arte como herramienta estética, política y pedagógica (Patty Berne, 2015, 2017). El proyecto líder en este ámbito es la compañía de arte escénico Sins Invalid. Los integrantes de esta compañía son un grupo de actores discapacitados, de color, queer e inconformes con el género que entienden y viven la discapacidad como una experiencia multidimensional: 1 1 Ver Skin, Tooth, and Bone The Basis of Movement is Our People: A Disability Justice Primer (Sins Invalid, 2017). Para mass información visite éste link: https://www.flipcause.com/secure/reward/OTMxNQ • Como una parte integral de su existencia corporal y material • Como una construcción social • Como una forma de vida alternativa, creativa y adaptativa • Como una identidad política y cultural dentro de un contexto social que se muestra hostil a las diferencias de cuerpo- mente. Alcance y Prospecto En vista que las organizaciones patrocinadoras de este proyecto operan dentro del marco de los Estados Unidos de América y que su meta es servir a los consumidores hispanohablantes locales, este glosario refleja posiciones lingüísticas, políticas y culturales que son especialmente pertinentes dentro de este contexto2. Esto significa que, aunque traducidos por una persona cuya lengua nativa es el español, muchos de los términos aquí recogidos contienen significados y matices locales que no siempre tiene un sentido coherente más allá de este marco. 3 En este glosario, de acuerdo con su formación intelectual y su visión sociocultural y política de la discapacidad la traductora utiliza el idioma de identidad primero – persona discapacitada—a excepción de algunos casos (ver glosario. Pág. 12). Existen diferentes usos, entre ellos el idioma de Otro elemento para tener en cuenta es que la autoría en este proyecto figura de manera subjetiva y es propia de la expresión lingüístico-cultural del autor, su formación intelectual, su ámbito profesional y su orientación política sobre la discapacidad.3 Dicho persona primero y sus variantes: Persona con discapacidad, persona en situación de discapacidad, persona con diversidad funcional. esto, es necesario esclarecer que las distinciones y variaciones en la terminología referente a la discapacidad entre los Estados Unidos de América y los países de habla hispana del continente americano, no son solo de naturaleza semántica sino también histórica, cultural y política. Por esto, sin abordar rigorosamente el contexto de sus usos en Latinoamérica, sería desacertado y ahistórico tachar de capacitista terminología que sigue pautas diferentes a las que dictan los conocedores del tema en los Estados Unidos de América Pese a que un análisis exhaustivo de estas variaciones y distinciones de la lengua esta fuera del alance de este proyecto, cabe aquí la aclaración con el fin de no contribuir, si bien modestamente, a la reproducción del neocolonialismo lingüístico y la imposición de términos que no se corresponden con las trayectorias históricas, ámbitos culturales y el diario vivir de las sociedades latinoamericanas. En resumen, el prospecto y alcance de este proyecto invita una reflexión sobre el lenguaje como un instrumento práctico y herramienta comunicativa entre otras muchas, sin olvidar su papel como una institución sociocultural que se enmarca dentro de las políticas de estado, las estructuras hegemónicas, y la formación de valores identitarios de cada nación. No obstante el peso de estos fundamentos ideológicos y epistemológicos, el lenguaje se despliega también como un arma política y de liberación colectiva contra la imposición autoritaria de los mismos. 1. Aceptación (en inglés acceptance): Concepto activo referente a la decisión de una persona o de un colectivo social de aprobar y reconocer la valía de un hecho, acción, pensamiento, identidad, estado del ser o circunstancia pasada o presente. En lo referente a las personas discapacitadas la aceptación conlleva el reconocimiento del carácter intrínseco de su valía como seres humanos y la afirmación plena de sus derechos civiles y de ciudadanía. Éstos incluyen el derecho a vivir una vida digna y libre de discriminación, exclusión, desarraigo y violencia y, acceso a todos aquellos elementos materiales e interpersonales que faciliten, apoyen y sostengan su participación satisfactoria en la comunidad. Ejemplo: • Los Estados Unidos de América, Canadá y algunos países europeos celebran el mes de la aceptación autista en abril. Para la mayoría de las comunidades autistas el concepto de la aceptación tiene un significado contrario al de la concientización. Mientras que las campañas de concientización son lideradas en su mayoría por profesionales de la salud cuya creencia es que el autismo es un trastorno de desarrollo que necesita ser curado, las campañas de aceptación son lideradas por activistas autistas de primera mano. Estos activistas adoptan elementos del modelo social y cultural para promover el valor de autodeterminación, autogestión, autonomía de cuerpo-mente y riqueza de la cultura autista (ASAN, 2012). 2. Autodeterminación (en inglés self- determination) : Proceso activo mediante el cual las personas establecen su derecho a actuar como agentes autónomos y tomar decisiones por si mismos sobre todos los aspectos de su vida. En muchas sociedades las personas discapacitadas sufren los efectos de las ideologías opresivas que asumen su inferioridad inherente y las practicas que las ratifican. Entre ellas están las prácticas que operan desde un paradigma que asume la deficiencia, infantilismo, falta de poder de decisión y autonomía sobre sus cuerpos-mentes y la incapacidad legal de ejercer sus derechos de ciudadanía plena. En el contexto histórico y geográfico de los Estados Unidos de América, Canadá, El Reino Unido y Australia por ejemplo, los activistas discapacitados y sus simpatizantes políticos han luchado contra la dominación de sociedades capacitistas y ratificado sus derechos de autonomía y decisión propia apelando a la ley, demostraciones pacíficas, protestas estudiantiles, acción directa y bloqueos, ocupaciones de edificios del gobierno, educación y arte entre otras. 3. Ayudas y Servicios Auxiliares (en inglés auxiliary aids): Según lo dicta el Acta de Derechos de Americanos con Discapacidades de 1990 (ADA), las personas ciegas, sordas y con otras discapacidades comunicativas tienen pleno derecho a recibir ajustes que aseguren y faciliten la efectividad de su interacción con otras personas con o sin discapacidad y con el entorno que las rodea al igual que el acceso justo a la participación activa y satisfactoria en todos los ámbitos de la vida cotidiana. Con el fin de asegurar el cumplimento de estas disposiciones legislativas de acceso la ley requiere que las instituciones y entidades del estado y los establecimientos y sitios destinados a acomodar al público como centros educativos, recreativos, arrendatarios y de servicio dispongan de las tecnologías y demás recursos de ajuste necesarios para asegurar que las personas con discapacidades comunicativas obtengan el disfrute máximo de todas sus actividades. Algunas de estas ayudas y servicios auxiliares son: intérpretes de lenguaje de señas, servicios de transcripción asistida por tiempo real, grabaciones de audio, materiales y pantallas en braille, programas auditivos secundarios, subtítulos abiertos y cerrados entre otros. 4. Capacitismo (En inglés Ableism): Serie de ideologías, sistemas, instituciones, y prácticas económicas y socioculturales cuya naturaleza opresiva se basa en la creencia arbitraria de que los cuerpos discapacitados son esencialmente inferiores a aquellos que se consideran “normales”. Usos en el lenguaje del día a día: a. El capacistismo es tanto una ideología como una práctica dominante en las sociedades angloamericanas y europeas. b. Las observaciones de ese autor se basan en ideologías capacitistas. 5. Ceguera (En inglés Blindness): Condición física y sensorial que se refiere a la carencia o disminución de la vista. 2.1. Ciego (En inglés Blind) Ciego: masculino Ciega: femenino Ciegue4: neutro 4 Algunos países de habla hispana han comenzado a adoptar el uso de la vocal “e” al referirse género neutro para visibilizar y transformar la primacía de la construcción social binaria del género que excluye a las personas queer e inconformes con el género. Para más información ver estos links: http://agenciapresentes.org/2018/09/18/a-quien-incluye-el-lenguaje- inclusivo/ https://www.change.org/p/real-academia-espa%C3%B1ola-crear- un-pronombre-adecuado-para-el-g%C3%A9nero-neutro-en- espa%C3%B1ol-2 Usos: • La ceguera es una de las condiciones físicas-sensoriales que figuran comúnmente en obras de la literatura clásica. Tal es la historia de Lazarillo de Tormes que constituye todo un género literario del siglo XVI. • Una de las creencias más comunes en diferentes contextos sociales es que las personas ciegas necesitan asistencia constante y sobreprotección. Conocedores del tema, especialmente las personas ciegas y de visión disminuida, argumentan y demuestran lo contrario en la vida diaria. • Centro de Vida Independiente (en inglés Independent Living Center) 6. Centro de Vida Independiente (en inglés Independent Living Center) Organización comunitaria sin animo de lucro creada por y para personas discapacitadas. En los Estados Unidos de Acevedo11 América estos centrosoperan anivel nacional yproveenservicios de índole informativa yde formación sobrelos aspectos más básicosdela vida diaria comolaigualdad dederechos, protecciones legales específicas según ADA, ajustes para elacceso a la educación, salud, vivienda, empleo ytransporte, aligual queconocimiento práctico sobre elconjunto diverso de bienes, instrumentos, herramientas ytecnologías que facilitanla participaciónplena ensu comunidad de pertenencia y en la sociedad en general. Adicionalmente, los centros también ofrecen oportunidades deorganización colectiva, auto-representación conjunta, apoyo mutuo y activismo.5 5La historia del Movimiento de ViviendaIndependiente comenzó en losEstados Unidos de América en la década de los años 60.A Ed Roberts, que era un estudiante discapacitado en laUniversidad de Berkeley enCalifornia en aquella época se le reconoce como el Padre del Movimiento de Vivienda Independiente. Antes de ingresar a la universidad Ed se enfrentóa las directivas de Berkeley quienes le habían negado la admisión alegando quesu respirador (pulmón de hierro) era demasiadogrande para el dormitoriouniversitario. Ed yun grupode estudiantes discapacitados se movilizaron para luchar contra las barreras arquitectónicas y socialesque les impedíanejercersu derechoa la educación y participación en la comunidad.De ésta ymuchas otras formas de organizaciónconjunta surgió en1972 el primerCentro de Vida Independiente. Para más información visite este link : https://www.independentliving.org/docs6/alonso2003.pdf 7. Comunicación Aumentativa y Alternativa (en inglés Augmentative and Alternative Communication): Conjunto de dispositivos, sistemas, y tecnologías de apoyo diseñadas para facilitar la calidad de acceso a intercambios comunicativos plenos y satisfactorios entre personas con diferentes discapacidades comunicativas y su entorno familiar, comunitario, educativo, íntimo etc. La palabra aumentativa se refiere a sistemas de apoyo que complementan el lenguaje oral y la palabra alternativa se refiere a sistemas de apoyo que sustituyen el lenguaje oral.6 6 Para más información visite este link : http://www.ceapat.es/InterPresent2/groups/imserso/documents/binario/comunicacinaumentativayalterna.pdf Ejemplos: • Tableros manuales o electrónicos con símbolos gráficos como fotografías, letras, dibujos y gestuales como gestos manuales o lenguaje de señas. • Dispositivos computarizados con programas operativos de lecto-escritura y síntesis de voz integrada. Dependiendo de las necesidades adaptivas del usuario, esta tecnología de apoyo ofrece diferentes opciones de acceso como por ejemplo las pantallas con sensor táctil, las pantallas con sensor de seguimiento ocular e interruptores que se activan con el movimiento de alguna parte del cuerpo de usuario como la rodilla, la cabeza, la mano y otros ayudándole así a navegar los contenidos de la pantalla. Usos: • El acceso a dispositivos de comunicación alternativa y aumentativa eleva la calidad de vida de las personas con discapacidades comunicativas. 8. Daltonismo (en inglés Color Blindness): Alteración de carácter genético y perfil congénito también conocido como discromatopsia a nivel más general. Existen algunos tipos de discromatopsia que no son de carácter genético y que se presentan en casos de lesión ocular. El daltonismo supone varios niveles de dificultad para percibir o distinguir los colores; según los conocedores del tema existen al menos cuatro tipos de daltonismo7 : 7 Para conocer más visite este link: https://latam.historyplay.tv/hoy-en-la- historia/fue-descubierto-el-daltonismo • Acromático : quien solo puede reconocer los colores negro, blanco y tonos de gris. • Monocromático : quien puede reconocer únicamente un color • Dicromático: quien tiene dificultad para distinguir entre tonalidades de rojo y verde o azul y amarillo, esta alteración es menos frecuente. • Tricromático: quien confunde unos colores con otros. Usos: • El daltonismo es hereditario 9. Demencia (en inglés Dementia): Termino general que abarca un conjunto de discapacidades mentales que se adquirieren comúnmente en la vejez. La demencia supone la alteración y el deterioro de algunas funciones cognitivas, como la memoria, el lenguaje y la comunicación, la capacidad de decisión y la orientación. La demencia no siempre ocurre durante la vejez y que existen varios tipos : • Alzheimer: tipo común de demencia progresiva que afecta primero la memoria, la orientación, y después otras funciones cognitivas como la comunicación y el lenguaje entre otras. • Demencia vascular: ocurre tras uno o varios accidentes cardiovasculares; afecta la memoria, la orientación y la capacidad de decisión entre otras. • Complejo de demencia asociado con el VIH y SIDA: Resulta de las lesiones neurales producidas por el Acevedo15 virus; puede generar apatía y afectala concentración y lacomunicación y ellenguaje entre otras .8 Usos: •Lademencianosiempre ocurre enlavejez 10.Discapacidad Intelectual (en inglés Intellectual Disability): Etiquetamédicaqueseasignaaunapersonadelaquesedice que su capacidadintelectuales inferior ala de lamayoría delas personas a las que se considera “normales” ycuya experiencia en elmundo se ve limitada por factoresinternos y externos queleimpiden responder típicamenteante distintas situaciones, incluyendo situaciones comunicativas, sociales,y cognitivas.9 Esta categorización 8Para más información visite estos links: https://www.merckmanuals.com/es-us/professional/trastornos- neurol%C3%B3gicos/delirio-y-demencia/demencia-asociada-a-hiv, https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/vascular- dementia/symptoms-causes/syc-20378793, https://www.alz.org/alzheimer- demencia/que-es-la-enfermedad-de-alzheimer 9El concepto actualde la normalidad tiene sus raíces en preconcepciones dela era moderna cuyos postulados se basan en el pensamiento de los filósofosilustrados con la soberanía de la razón ylaindividualidad y cuyos principiosintelectuales se enraízan enla creencia de que existe una forma única exclusiva y “superior” de ser,existir, habitar, e interpretarel mundo(Horkheimer &Adorno, 1994; PatiñoGarcía, 2015). Dicha convicciónarbitraria se refuerza históricamente a través de las leyesestéticas, anatómicas yfuncionales que dicta elsistema capitalistade acuerdo con el concepto de la productividad y eficiencia laborales (Ferreira, 2008; Oliver and Barnes, 2012). Desde el punto de vista ideológico y económico-social la arbitrariedad de estas creencias ha desencadenado una serie de prácticas culturales y materiales opresivas y discriminatorias que se aplican a aquellas personas a las que se considera por fuera del canon de lo “normal” (Foucault, 2002). clínica responde a unos parámetros numéricos específicos que se establecen a través de un conjunto de evaluaciones estandarizadas recogidas dentro del proceso que se conoce como estimador de Coeficiente Intelectual (CI). Usos: • La organización Self Advocactes Becoming Empowered – SABE (Autogestores Hacia el Empoderamiento) fue creada por activistas con discapacidades intelectuales y de desarrollo en los Estados Unidos de América 11. Discapacidad de Desarrollo (En inglés Developmental Disability) Etiqueta médica que se asigna a una persona a la que se considera fuera de los parámetros de lo que se conoce clínicamente como desarrollo ‘típico’ y cuya experiencia en el mundo se ve limitada por factores internos y externos que le impiden responder típicamente ante distintas situaciones, incluyendo situaciones comunicativas, cognitivas y de aprendizaje, sociales y culturales. Dichos parámetros clínico- sociales se establecen a través de un conjunto de procesos descriptivos y numéricos cuyo método evaluativo se basa en la comparación de variables estandarizas. Por lo general estas variables se miden durante 'la etapa del desarrollo’. En las sociedades anglo-americanas este periodo se ciñe comúnmente los primeros 18 años de vida. Usos : • El autismo es una discapacidad de desarrollo 12. Dislexia (en inglés Dyslexia): Discapacidad de aprendizaje de carácter neurológico y perfil genético que supone diferentes niveles de dificultad en la adquisición del lenguaje, el reconocimiento de las palabras y otros símbolos gráficos, el deletreo, la lectura y la escritura. Usos: • Las personas disléxicas tienen dificultades para decodificar símbolos gráficos como las letras y los números 13. Directrices Sobre Interacciones y Lenguaje (en inglés Disability Etiquette): De acuerdo con el concepto y la práctica de la auto- determinación las personas discapacitadas tienen el mismo derecho que sus pares no-discapacitados a actuar como Acevedo18 agentes autónomos yatomar decisiones por simismos en todos los aspectos de su vida. Partiendo de esteprincipiovarios grupos de activistas discapacitados han establecido preferencias distintas ya veces contradictorias sobre eluso del lenguaje dela discapacidad al igual que el tono, contenido y matiz desus interacciones con las personas no discapacitadas.Aunquelas preferenciasvarían entre estos grupos según su trayectoria histórica ysu pertenenciaadistintos movimientos políticos relacionados con ladiscapacidad,elaspecto más importantedeestaformadeauto-representación lingüística yrelacional es quepor principio se desarrolla por y parapersonas discapacitadas. Esimportanteresaltar que el principio comunicativo yrelacionalde cabecera consisteen indagar directamente sobrelapreferenciapersonaldelinterlocutor.10 Ejemplos : •Algunas personas prefieren lo queseconocecomo idioma de lapersonaprimero (en inglés Person FirstLanguage).Ejemplo:María tieneuna discapacidad, 10Para más información visite los siguientes links : https://adata.org/factsheet/ADANN-writing-esp, https://www.urmc.rochester.edu/MediaLibraries/URMCMedia/strong-center- developmental-disabilities/documents/language-matters_sp.pdf, https://igualdad.ine.mx/wp-content/uploads/2017/12/Protocolo- discapacidad.pdf Acevedo19 Margarita tieneautismo, Pedro tiene una discapacidad intelectual.11Algunas personas prefieren loquese conocecomo idioma dela identidad primero (en inglés Identity First Language)Ejemplo: Antonio es discapacitado, Rosa es autista. •Alcomunicarsecon unapersonasordao con audición reducida habiendo un intérprete de señas presente, asegúresededirigir su atención alapersonacon laqueestáinteractuando directamente en lugar delintérprete. •Absténgase de tocar instrumentos y aparatos auxiliares y de acceso como sillas de ruedas, bastones, muletas sin laautorización previa de la persona quelos usa, esto forma parte esencialdel respeto hacia otrapersonay su espacio personal. •Cuando se refiera a la discapacidad o auna personadiscapacitada en concreto evite eufemismos y términos condescendientes como personas con necesidades especiales,con capacidades diferentes,con retosintelectuales, capacitado-incapacitado ydigno de 11Nota: En el caso específicode los activistas con discapacidad intelectual yde desarrollo existe una trayectoria histórica ypolítica específica detrás de la preferencia delIdioma de la Persona Primero. Una de lasorganizaciones estadounidenses líderes en este ámbito de la auto-representación es la organizaciónSelf Advocates Becoming Empowered(SABE)en españolAutogestores Hacia el Empoderamiento. inspiración entre otros. Cabe aclarar que existen usos del lenguaje • Cuando realice un evento para el público asegúrese de que su lugar de encuentro cumpla con las normas de accesibilidad estipuladas por los decretos específicos sobre los derechos de acceso y participación de las personas discapacitadas. Asegúrese también de ofrecer materiales de publicidad como panfletos en los que indique su forma de contacto con claridad al igual que su disponibilidad para atender solicitudes de acceso y ayudas auxiliares individuales en la medida de lo posible. 14. Interdependencia (en Inglés Interdependence): Principio filosófico-práctico de enfoque inter-subjetivo que establece que las relaciones entre todos los seres vivos, incluyendo las relaciones entre los seres humanos y los seres sintientes o sensibles y entre ellos mismos se entrelazan en su base más fundamental. Basándose en los diez principios de La Justicia por la Discapacidad (Sins Invalid, 2015) y actualizando los postulados kropotkinianos de solidaridad, cooperación y mutualismo (1902) activistas discapacitados de color, queer, trans, e inconformes con el género activan proyectos cotidianos político-prácticos de resistencia y liberación colectiva con base en la interdependencia (Mia Mingus, 2010). La visión de estos activistas se enfoca pues en la práctica consciente de esta filosofía como antídoto colectivo contra diversos tipos de violencias; entre ellas están la explotación capitalista, el conflicto de clases, el patriarcado heteronormativo, a discriminación social, la agresión interpersonal, el encarcelamiento masivo, el hurto de tierras indígenas, la guerra, la intolerancia religiosa y la destrucción de los recursos naturales entre otras. 15. Justicia por la Discapacidad (en Inglés Disability Justice): Marco analítico y movimiento social de base, orientado hacia la praxis, la resistencia política y la liberación colectiva, desarrollado por un grupo de líderes discapacitados de color, queer, trans e inconformes con el género (Patty Berne, 2015). La raíz ideológica y política de este movimiento que nace en Berkeley, California en la primera parte de la década de 2000 se arraiga en la lente feminista de la interseccionalidad (Kimberlé Crenshaw, 1989)12. A diferencia del énfasis en la discapacidad como identidad central y prevalente en la lucha por los derechos inalienables de los 12 Para más información visite este link: https://afrofeminas.com/2019/01/24/interseccionalidad-definicion-historia- y-guia/ discapacitados, la Justicia por la Discapacidad supone un entendimiento integral de los procesos de opresión sistemática y de los vínculos intrínsecos entre capacitismo, racismo, clasismo, sexismo, homofobia, transfobia, islamofobia, obesofobia y el sentimiento anti-inmigrante entre otras formas de discriminación y desarraigo material y cultural. La Justicia por la Discapacidad supone entonces un avance sin precedentes en la lucha de autogestión y autonomía de las comunidades discapacitadas más allá del contexto histórico y geográfico estadounidense y a nivel global (Patty Berne, 2015; Sins Invalid, 2017). 16. Lector de Pantalla (en inglés Screen reader) Tecnología de acceso y ayuda auxiliar computarizada (software en inglés) que utiliza sintetizadores de voz para reproducir información y otras funciones básicas que ejecuta un computador de manera alternativa. Además de convertir información de texto a voz (text to speech en inglés) los lectores de pantalla también producen líneas braille. Existen diversas clases de lectores de pantalla cuyas características funcionales varían dependiendo de las necesidades de acceso del usuario. Usos: • Los lectores de pantalla facilitan varios métodos de comunicación alternativa 17. Lesión Cerebral Traumática (LCT) (en inglés Traumatic Brain Injury): Lesión cerebral adquirida a causa de un golpe repentino y severo también conocida como Traumatismo Craneoencefálico (TCE) . La LCT se clasifica en leve, moderada o severa y puede ser de carácter focal o difuso, ésta en varias zonas del cerebro. La LCT puede incurrir en múltiples consecuencias clínicas y alterar o impedir varias funciones cognitivas y ejecutivas como: Memoria, percepción, propiocepción, comunicación y el habla entre otras; la ansiedad, la depresión y el aislamiento son también efectos comunes. La LCT puede resultar en discapacidades temporales o crónicas y, aunque en la mayoría de los casos las discapacidades producidas por trauma craneoencefálico son invisibles también pueden presentarse de manera visible como: Parálisis, paresia y estrabismo. Las fuerzas de impacto externo en la LCT son dos: • Lesión craneal cerrada: La cabeza golpea un objeto o superficie contundente. • Lesión craneal lacerante: Un objeto penetra y fractura el cráneo hiriendo el encéfalo13. 13 Para más información visite este link: http://www.medynet.com/usuarios/jraguilar/Manual%20de%20urgencias%20y%20Emergencias/traucra.pdf Usos: • Los accidentes automovilísticos representan una de las causas principales de LCT 18. Movimiento de Derechos de los Discapacitados (en inglés Disability Rights Movement) En los Estados Unidos de América a mediados de los años 50 surgieron numerosas protestas nacionales contra el desarraigo material y la vulneración sistemática de los derechos civiles de las personas más vulnerables y marginalizadas de la sociedad. Entre estas protestas se destacan la reivindicación de la igualdad de la mujer y su participación equitativa en todos los aspectos de la vida diaria y la lucha encabezada por activistas afroamericanos quienes se lanzaron en masa a las calles para poner fin a la segregación racial y así acceder plenamente a sus derechos civiles y protecciones legales. En el marco de este auge social reivindicativo en la década de los años 60 nació el movimiento político liderado por personas discapacitadas. Hasta entonces las personas discapacitadas no eran legalmente reconocidas como una clase minoritaria o como ciudadanos de pleno derecho. El Movimiento de Derechos por los Discapacitados dio lugar a la promulgación de leyes contra la discriminación en los más influyentes ámbitos de la vida pública como empleo, transporte, educación y vivienda. Acevedo25 Dos delas legislaturas más reconocidas son laLeydeRehabilitación de 1973 en su sección 504 (en inglés Section 504of the Rehabilitación el Actof 1973) y elActa deDerechos deEstadounidenses con Discapacidades de 1990 (eninglésAmerican with Disabilities Act–ADA)14. 19.Modelos de la Discapacidad: Marcos conceptuales, analíticosy referencialesconcebidos dentro delcuerpo teóricode los estudios en discapacidad(Disability Studies)con el fin deinterpretar lasdiversas creencias, actitudes, y formas de abordarladiscapacidad. ModeloCaritativodeLaDiscapacidad: Elmodelodelacaridad,quehistóricamente se asociacon elCristianismopromulgalaidea dequelosactos benéficosyaltruistas conducena la redención del alma y lavida eternaen el cielo (Torres Jiménez,2011). La ideología que entiendeladiscapacidadcomo una característica trágica de la condiciónhumana,digna de benevolenciay protección estáestrechamente asociadacon esta creencia.Estemarco suponeentonces quelas personas discapacitadas son fundamentalmenteincapaces, dependientes ypor ende 14Para más información viste este link : https://unchronicle.un.org/es/article/derribar-los-obst-culos-para-las- personas-con-discapacidad-y-hacer-realidad-la-ciudadan Acevedo26 sujetos de la misericordia socialy estatal (Castro-GironaMartínez, 2018).Estancias históricas más recientes clasifican y tratana las personas discapacitadas como una carga socialy económicapara el estado y para elcolectivo.Por ejemplo, enla Alemania Nazilas políticaseugenistas sebasaron eneste concepto para exterminar acentenares de personas marcadas como “consumidores improductivos” (useless eaterseninglés)15. Las políticas estatales actuales que utilizan proyectos benéficos para costear programas derehabilitación como el Teletón,han contribuido alaexclusión dela población discapacitada y a la vulneración sistemática desus derechos civiles.16 Modelo Religioso oMoral delaDiscapacidad(en inglésReligious/MoralModelofDisability): El modelo religioso entiendeladiscapacidadcomo unamanifestación material de laimpureza del alma. Segúneste modelo,las diferencias de cuerpo-mente resultan de unapenitencia infligida poruna fuerza divinaparacondenaruna 15Para más información vereste link : https://www.asodispro.org/index.php/informacion/articulos-de- actualidad/88-el-exterminio-de-personas-con-discapacidad 16Para más información visite estos links: http://historico.agenciadenoticias.unal.edu.co/AgenciaUN_/pdf/Documento_ anexo_850.pdf, https://www.bbc.com/mundo/noticias/2014/11/141031_teleton_cuestionamientos_nc, Acevedo27 transgresión terrenaldecarácterherético,incestuoso, lujurioso o criminal.17Aunqueeste modelo se hahecho generalmente obsoletoen el contexto de los Estados Unidos de América y otros países angloparlantes, en otraspartes del mundosehan mantenido vigentes estas creencias.En algunas regioneslatinoamericanas, especialmente en áreas rurales, ladiscapacidadde un hijo se haconsideradocomo un castigo deDios querecaesobrelos padres,cosaqueconlleva vergüenzafamiliar y estigma cultural.Cabe añadirque en otras culturas,la discapacidadse ha observado tambiéncomo una bendición ensuconexión con lo divino.18 17El términocuerpo-mente (en inglésbodymind) es una palabra popularizada en eltrabajo de la académica estadounidense Margaret Priceespecialista en los estudios de discapacidad. Para ponerlo de manera sucinta Price (2015) se inspira enlaliteratura yla tradición feminista e introduce este termino en suensayoEl Problema del Cuerpomente y las Posibilidades del Dolor(en inglés The Bodymind Problem and the Possibilities of Pain) para desafiarla supuesta distinción entre los procesos delcuerpo ylos de lamente como lo teorizó elfilosofo Francés René Descartes en el siglo XVII. Para Price talseparación es desacertada y, como argumenta en su ensayolos procesos físicosy mentales están entrelazados en subase más fundamental y operan de manera interdependiente. El análisis de Price vamucho más allá de este comentario crítico y se hace más complejo en elcontextode la política de la discapacidad. Sin embargo este análisis estáfuera delalcance de este proyecto. 18Para más información visite estos link https://www.bbc.com/mundo/noticias-45717111https://nccc.georgetown.edu/documents/IntegracionOInclusionDeNinos1.pdf , http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0188- 77422011000100011, http://ww2.filo.uba.ar/contenidos/carreras/antropo/catedras/hist_teoria_antropologica/sitio/sitio/pdf/Benedict.pdf Modelo Biomédico de la Discapacidad (en inglés Biomedical Model of Disability): El modelo biomédico define la discapacidad como una ‘deficiencia’ individual de la cual solo la persona ‘afectada’ es responsable. Según lo dicta este modelo las personas discapacitadas deben alcanzar la normalización mediante curas estandarizadas y experimentales; rehabilitación, intervenciones quirúrgicas, prostéticas, ‘terapéuticas,’ psicológicas, de comportamiento, ‘educativas’ etc. Modelo Social de la Discapacidad (en inglés Social Model of Disability): El modelo social entiende la discapacidad como una construcción social que surge del encuentro negativo entre las personas con impedimentos de cuerpo-mente y el medio ambiente. Este fenómeno se conoce como proceso de discapacitación y se operacionaliza a través de una serie de relaciones y poderes históricos, institucionales y políticos (Oliver and Barnes, 2012). Desde esta perspectiva social, la discapacidad no se localiza en el supuesto déficit del individuo sino que surge del conjunto de barreras arquitectónicas, socioeconómicas, culturales e interpersonales que impiden que las personas discapacitadas Acevedo29 disfruten delacceso equitativoa sus derechos civiles ylaparticipación plena en sus comunidades de pertenencia.19 ModeloCulturaldelaDiscapacidad(eninglésCulturalModelofDisability): El modelo cultural entiende la discapacidad como unaexperiencia humana integrativacomplejaymultifacéticaqueno puedereducirse auna clasificación dicótoma o a un reduccionismo semiótico separadodelcontextohistóricoymaterialdentro delcualseconcibe (Mitchell y Snyder, 2006, 2015). Desde esta perspectiva,la discapacidadesuna experienciacorporalypsicosocial,unaidentidadculturalyunlocus de lucha política. Estemodelo surgió en elcontextonorteamericano de los años 90 con el fin de re-direccionar elentendimiento binario de la discapacidad como una tragediaindividual (modelo biomédico) o como una categoría socialopresiva(modelo social). 19“La perspectiva social de la discapacidad” fue acuñada enel Reino Unidoen los años 70 porgrupo de activistas discapacitados, entre ellos elreconocido Vic Finkelstein. En los años 80, el académicobritánicoMike Oliverpopularizó esta perspectiva bajo el nombre Modelo Social, como se conocehoy en día. Para más información visite este link: http://www.scielo.org.mx/pdf/bmdc/v46n138/v46n138a8.pdf 20. Nada Sobre Nosotros Sin Nosotros (en inglés Nothing About Us Without Us): Lema político popularizado por activistas discapacitados en los años 60 cuyo significado comunica la reivindicación de su derecho a la participación, liderazgo y toma de decisiones en todos los procesos que les atañen y les afectan (Charlton, 1998). Ejemplo: Las políticas de gobierno sobre la discapacidad, modificaciones y creación de nuevos decretos, medidas de acción afirmativa y de paridad en el entorno jurídico, social, cultural y de bienes y servicios entre muchas otras. 21. Neurodiversidad (en inglés Neurodiversity): Concepto referente a la diversidad neurológica de la condición humana, cuyo principio refuta la clasificación estrictamente clínica de las variaciones neuro-cognitivas como inherentemente patológicas; entre ellas están el autismo, trastorno de hiperactividad con déficit de atención, trastorno bipolar, esquizofrenia, trastorno obsesivo compulsivo, entre otros20 Una de las primeras referencias académicas a la diversidad neurológica se atribuye a la socióloga Judy Singer, quien escribió que“las diferencias neurológicas representan una nueva adición a 20 Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales (5ª ed., Texto rev.). Acevedo31 las categorías convencionales políticas de la clase, el genero ylarazay prometecontribuir al modelo social deladiscapacidad”(Singer, 1999, p. 4)21Bajo esta perspectivasurge elMovimientode LaNeurodiversidad, quees un fenómeno político ycultural quesehaidodesarrollando en las últimas dos décadas en varios países y cuyo enfoquees lalucha por los derechos delas personas neurodivergentes (ASAN, 2019;Walker 2014; McGuire 2016;Acevedo2018; Acevedo, 2017). 21El textooriginal en ingléslee: “Neurological difference represents a newaddition to the familiar politicalcategories of class/gender/race and willaugment the insights of the social modelof disability” (Singer, 1999, p. 4). Referencias Bibliográficas Abril Abadín, D., & Santos Delgado, C.I., & Vigara Cerrato, A. (2010). Comunicación Aumentativa y Alternativa: Guía de referencia. Acevedo, S.M. (2018). Enabling Geographies: Neurodivergence, Self-Authorship, and the Politics of Social Space. 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